«Я вижу хорошее детство, мам»: один день из жизни Руслана

22 февраля 2021 в 14:43
Поделиться
Отправить
Класснуть

Знакомьтесь, наш герой — Руслан. Он любит машинки, игры в телефоне, сладости, рисовать и энциклопедии. У него есть друг Тимофей, собачка Клепа (Клеопатра) и джунгарик. Он готов дружить с вами сразу и защищать свою семью «ударом ноги». Руслан хочет быть военным, когда вырастет. Короче говоря, почти как все мальчишки.

Главное отличие Руслана от его ровесников в том, что цена его будущего 73 тысячи евро.

Привет
Привет!
Как тебя зовут?
Руслан.
А меня Ксюша. Сколько тебе лет?

Руслан начинает загибать пальчики. Папа поправляет: загнул больше, чем нужно.

Восемь!
А мне 27.
Много!

Я лезу в пенал за ручкой.

А у тебя там косметика?
Нет, там ручки. Видишь, я даже не накрашена.
А ногти?
Ногти накрашены. Только это не я сделала, а мастер. Красиво?
Да.
Болезнь

О недугах Руслана рассказала мама Анна. Говорить об этом сложно. Периодически мы делаем перерывы и начинаем сначала.

Нам выставлено много разных диагнозов: задержка темпа психомоторного развития, поражение ЦНС, хотят поставить ДЦП, есть проблемы с ногами и со спиной. Получается, сколько врачей, столько мнений и диагнозов. Пока мы придерживаемся диагноза «поражение ЦНС». Но даже он уже под вопросом. Вообще, с того момента, как мы стали говорить (в 3,5 года), казалось, что наши беды позади. Выяснилось, что мы не ходим потому, что не видим. Надели очки и пошли. До 6 лет вроде была ремиссия, а потом резко стало хуже.

В 4 года мы были у ортопеда, он сказал, что есть нарушения, нужно носить ортопедическую обувь. Но не критично. Мы ходили в садик, школу. А когда в 7 лет опять пришли к врачу, стало понятно, что без операции никуда. Плосковальгусные стопы в сложной форме 3 степени, правую ногу выводит за левую. Руслан стал криветь, начался сколиоз. На МРТ в этом году нашли еще проблемы в позвоночнике.

Теперь держать его без лечения, обследований мы не можем. Мы боимся

Сделали операцию на ножке, поставили 6 болтов и пластину. Нужна операция и на вторую. Лекарства пьем серьезные, у психиатра на учете стоим. Киста в голове. Наши нейрохирурги говорят ее трогать не надо. Но пропадает одна, появляется другая.

Сейчас стала и речь хуже, и умственно, вроде все неплохо, но отстаем. Со зрением беда: у ребенка сегодня -13/14. Он практически ничего не видит: только в очках близко к носу. Хотя еще в 3 года нам сделали склеропластику, как раз для того, чтобы не падало зрение. Сразу вроде бы помогало. А сейчас зрение, ноги и речь — самые главные наши вопросы и проблемы. Теперь держать его без лечения, обследований мы не можем. Мы боимся.

А когда начали выставлять диагнозы?
Ой… Давно. Мы родились не очень хорошие: синие, была гипоксия, желтуха. Нас сразу положили под капельницу. С 8 месяцев лечились в нашей реабилитации. И каждый раз нам ставили разные диагнозы.
Какой день у Руслана в смысле лечения? Может быть упражнения?
Сейчас Руслану после операции нельзя на ножку становиться, нужно держать ее ровно. Чуть-чуть не так — и нужна будет новая операция. Поэтому никаких упражнений: большую часть времени он либо в коляске по дому катается, либо сидит на диване. А вот таблетки пьем: утром для щитовидки, потому что и с этим есть проблемы, на ночь мы пьем препарат, чтобы уснуть, еще один — для нервной системы. Все, как прописывают врачи. Периодически назначают новые. Кстати, зарубежные врачи, с которыми мы связывались, удивляются таким назначениям. Думают, что у нас эпилепсия. Хотя приступов никогда не было.

Мам, не говори ничего про коляску

Сколько курсов разного лечения прошел Руслан?
Я даже сказать не могу. Их было столько за все время… У нас очень большая папка с обследованиями. Мы лежали и в «Мать и дитя», и в Гомель ездили на реабилитацию, и в Могилеве много лежали. Получается везде разные курсы лечения, разные назначения… Это самое обидное. Вот сделали операцию, а приехали наша невролог и ортопед и удивились для чего это нужно. Они считают, что это лишнее.
А Руслан часто проходит болезненные процедуры?
Как сели в коляску, стараюсь этого не делать. Ему и так тяжело. А до этого очень часто: реабилитации были, курсы уколов. Еще мы часто болеем.
Как вы кресло получали?
Мы попросили помощи у организации «Благо», они откликнулись и привезли. Кресло хорошее, удобное, в нем он может сам передвигаться. Еще Руслану нравится, что есть столик. Но оно очень большое, не проходит в лифт, на улицу выезжать тяжело. Да и по снегу не очень хочет ехать. Поэтому на улице бываем редко, а раньше каждый день ходили. Но коляску нам пообещали поменять на меньшую.
Мам, не говори ничего про коляску, — возмутился Руслан и вернулся к своим делам.
В коронавирус для вас все стало сложнее?
Да. Я сама переболела. Мы и его проверяли, боялись, что заразится. Мы не знаем, как он это перенесет. Поэтому стараемся соблюдать дистанцию. У нас же есть еще и порок сердца. Придется оперировать или нет, пока не понятно.

Жизнь Руслана

Все время пока мы разговариваем Руслан сидит рядом. Он занят своими важными мальчишескими делами, о чем-то говорит со старшей сестрой Сашей (13 лет), просит ее обнимать себя. Периодически что-то подсказывает маме и совсем не реагирует на сложные диагнозы.

Как Руслан учится? Он общается со сверстниками?
К нему приходит учительница из 16 школы заниматься домой…. (перерыв). Приходит Тимофей, гуляет с ним. Он очень ждал Руслана из больницы, встречал нас. Но побоялся сразу подойти. Не ожидал такого результата, поэтому немножко отдалился. Со временем мы помогли им найти контакт.
Руслан: Делайте перерыв!
Ты думаешь, нужен перерыв? Хочешь что-то рассказать?
Да.
Рассказывай.
Как дела?
У меня хорошо. А у тебя?
Все нормально. А что ты снимаешь?
Я звук записываю.

Перерыв кончается, и я возвращаюсь к разговору с мамой Руслана.

Он любознательный, ему нравится учиться

Расскажите про Руслана. Какой у него день, чем он занимается?
Мы просыпаемся, завтракаем. Утром к нам приходит учительница. Потом мы даем ему отдохнуть: играет в телефоне чуть-чуть, мультики смотрит, может друг прийти. Вечером уроки какие-то делаем. А потом читаем энциклопедию на ночь. Он любознательный, ему нравится учиться. Даже старается, но по мере своих возможностей.

С 1 сентября он немного походил в новую школу, всего 10 дней. Но ему понравилось. С нами занимается хорошая учительница. И он старается, тянется. А вот сегодня немного поленился.

А уроки делать любит?
Нет! Иногда ругаемся, иногда пытаемся заинтересовать, завлечь или угостить чем-то. Как всех детей: чипсы, кола. За хорошее поведение или учебу стараемся стимулировать, после процедур или уколов стараемся сделать так, чтобы не было грустно.
А какой школьный предмет любимый?
Руслан: Математика.

И мы замечаем, что считает он хорошо. Цифры писать получается, а с русским у нас проблема. Из-за физических возможностей. Будем стараться и надеяться, что все получится.

А какие мультики любит?
Руслан: Маша и медведь.
Он помочил пальцы и раскрасил стены и себя. Был такой довольный
Потому что там Маша проказничает. Он тоже так любит попроказничать.
Ты проказник?
Да!
Когда он еще ходил, в этой комнате были поклеены старые обои, мы его поставили в угол за что-то. В том же углу стояли его игрушки, а в них — краски. Он помочил пальцы и раскрасил стены и себя. Был такой довольный. Очень ему понравилось.
А любимое занятие у Руслана есть?
Руслан: Рисовать.
Вообще, он хочет быть военным. Но мы же понимаем… Пока он еще маленький объяснить не получается. А так всегда говорит: «Я хочу ходить».
А вы чем занимаетесь? Работаете?
Да, на полставки в Евроопте. Муж тоже работает. Раньше мы справлялись: ребенок ходил в специализированный (по зрению) детский сад, потом в школу. Было все неплохо. Но вот сели в коляску, теперь я дома. Выхожу только в выходные.

В углу комнаты в вольере закопошились маленькие коричневые комочки.

Ой, у вас еще и щенятки! Здорово! Руслан дружит с собачкой?
Надо же как-то деньги собирать. Вот мы и решили… Поначалу была большая ревность к Клепе. Товарищ решил, что ее в замену ему купили. Теперь он любого за нее будет ругать.
У меня жизнь нормальная

Вдруг Руслан снова проявил интерес к разговору. И я решила узнать все об отношениях с Клепой у первоисточника.

Руслан, любишь Клепу? Клепа красивая?
Да!
Расскажи про себя, Руслан.
У меня жизнь нормальная.
Что ты больше всего любишь делать?
Играть с Сашей в телефончики.
А вне телефона, что вы вместе делаете?
Рисуем! Я хочу показать, как я рисую.

Руслану дали принадлежности для рисования. И брат с сестрой увлеклись процессом.

У ребят хорошие отношения?
Мы стараемся. Хотелось бы, чтобы так было. Но даже старшая немножко побаивается. Ситуация такая, что она живет у бабушки. Иначе мы просто не успевали. Редко бываем дома. То в больницах, то еще что-то...

Но она приезжает, звонит, спрашивает, очень ждет, когда он встанет, обнимает его… Хотелось бы сделать так, чтобы они виделись постоянно, общались, дружили… Моя старшая девочка и танцами занимается, и учится замечательно. Она у нас умница, конечно. Хочется, чтобы младший тянулся за ней. Но я верю, что мой ребенок встанет на ноги, пойдет, возьмет сестру за руки и…

Юные художники отвлеклись на выбор фломастеров. И Руслан решил продолжить наш разговор.

Руслан, а какая у тебя самая любимая игрушка?
Пистик (пистолет).
Ты боевой парень?
Да! Я всем сдачи дам, с ноги.
А какой твой любимый цвет?
Розовый!
Он добрый, выход в любой ситуации найдет

И снова настало время вернуться к рисунку. А мы решили не отвлекать ребят и пошли в комнату Руслана. У него отличная комната, есть все, что нужно уважающему себя восьмилетнему парню. Даже колонка (бабушка и дедушка подарили) и большая машина с пультом управления.

У Руслана замечательная комната.
Комнату он свою очень любит. Ходили вместе выбирать обои, он выбрал эти. Многие говорили: «Они там сделали ремонт в комнате ребенку, а теперь сборы… Кто хочет собирать, тот каждую копейку бережет».

Но мы понимали, что ребенок сядет в коляску. И какое-то время нам придется быть дома. Поэтому хотелось, чтобы ему было комфортно и интересно. Хотя бы в учебе.

Но трудности не мешают Руслану быть очень жизнерадостным!
Да. Во дворе его все знают. Со всеми здоровается. В этом плане он молодец, общительный мальчик. Дружит сразу. Когда попадает в больницу, его любят все врачи и медсестры. Но дети на улице реагируют на него насторожено.

А вообще он добрый, выход в любой ситуации найдет. Всегда говорит, что будет защищать. Но не понимает, что есть горе и несчастье, что люди могут обидеть. Мы стараемся не показать ему это, отгородить.

Мы возвращаемся в зал к Руслану и Саше. В этот момент я думаю об этом противоречии: общительный и жизнерадостный Руслан (гораздо радостней многих моих знакомых) и огромная папка с обследованиями и анализами. Мама продолжает:

Мы могли бы дать ему хорошее детство. Но не получается. За свои годы он узнал много наркозов, МРТ, обследований. Обидно, что ребенок не видит хорошего детства.
Вижу, мам.
Сборы

Пока мы общались, я периодически фотографировала Руслана и его сестру. Вдруг он запротестовал. Мама объяснила:

Нас просто наши волонтеры часто снимают, делают красивые фото. Он за это время уже устал.
Кто вам помогает? Как вы познакомились с вашими волонтерами?
Нам помогают девочки-волонтеры. Большая команда. И им большое спасибо. Я нашла их в Интернете. Девочки отозвались и взялись за нас. За время, что мы работаем с ними, у нас очень большие сборы.

Но пока все равно собрано мало. Сумма-то очень большая: до 1 апреля нужно собрать 73 000 евро. Счет нужно оплатить до 21 апреля. Даже если мы продадим свою и родительскую квартиры, мы не соберем этих денег. Но девочки успокаивают, говорят, все будет.

Еще нам помогли со сборов мальчика Назара. Он уже уехал на лечение. Его огромную сумму наши девочки собрали за 3 дня. Мы переживали за него и рады, что они уехали. Надеемся, что и мы уедем.

Сколько вам осталось собрать?
Нам осталось собрать еще около 50 тысяч. Но движение идет. В основном около 1000 в день собираем. Каждая копеечка, которая приходит, — огромный плюс для нас. Стараются девочки, спасибо им. Без них я бы опустила руки. Сумму, которую они собрали за 3 дня, я собирала месяц.
А как вы нашли клинику?
Изначально мы хотели в Германию. Но нам сказали, что из-за локдауна нас не возьмут. Потом нашли через посредника клинику в Израиле. Нам выставили и прислали счет. Но, когда нами занялись волонтеры, оказалось, что нас не ждут в этой клинике, о нас даже не знают. Есть вероятность, что мы бы приехали, постояли бы в аэропорту и уехали.
Стараются девочки, спасибо им. Без них я бы опустила руки

Я потом говорила с этим человеком (посредником) еще раз. Сказали, что нас хотели принять в частном порядке. А нам не нужен частный порядок, нам нужны официальные результаты и заключения.

В итоге девочки-волонтеры помогли нам с Германией: напрямую связались с клиникой с мировым именем, договорились об обследовании и лечении (по существующим диагнозам). В итоге мы пробудем в Германии 2,5 месяца.

Я надеюсь, что мы приедем, даже если не на своих ногах, то хотя бы возьмем костыли и будем пробовать ходить. Либо нам назначат лечение, которое будет держать нас на одном уровне.

Главное, чтобы не было какой-то очень страшной болезни… А все остальное... Чудо в жизни есть. Мы надеемся, что оно и к нам придет.

Если вы хотите и можете помочь Руслану:
  • Пополнить БАЛАНС МТС +375 (29) 814-52-00показать телефон
    • услуга МТС «поделись балансом» звездочка 363 звездочка 375298145200 звездочка сумма решотка вызов
  • Карта Беларусбанк 4246 4100 2147 5626 до 01/24; Новикова Анна Владиславовна (не именная INSTANT CARD); IBAN: BY91 AKBB 3014 0006 4681 4007 0000
  • Карта Приорбанка 5326 5800 0122 4978 до 01/25; Новикова Анна Владиславовна (не именная PRIORBANK DEBIT); IBAN: BY95 PJCB 3014 3000 0810 6839 9933
  • Карта Сбербанк России 5469 3800 8193 4001 до 07/23; YULIYA STATSEVICH (на доверенное лицо)
  • Карта Альфа-банка 4585 2042 2265 8174 до 01/24; Новикова Анна Владиславовна (не именная INSTANT ISSUE); IBAN: BY75 ALFA 3014 3004 4H03 1027 0000; +375 (29) 640-50-26показать телефон
  • Почтовый перевод на адрес: 2212027, Республика Беларусь, г. Могилев проспект Шмидта, дом 6, квартира 65; Новиковой Анне Владиславовне
  • Яндекс деньги: 4100 1163 7173 2937
  • Paypal.me/NadiaHelp
  • БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА в ОАО «Беларусбанк»
    • УНП 100325912; БИК AKBBBY2X; Счета открыты в г. Могилеве, пр. Шмидта, 28 отделение 700/7014 на имя Новиковой Анны Владиславовны

Транзитный: BY40AKBB38199900002190000000

  • В белорусских рублях: BY20 AKBB 3134 0000 0978 6702 0069
  • В евро: BY42 AKBB 3134 0000 0979 1702 0069
  • В долларах США: BY05 AKBB 3134 0000 0978 7702 0069
  • В российских рублях: BY27 AKBB 3134 0000 0979 2702 00

Ксения Труш для vMogileve.by

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.